人気ブログランキング | 話題のタグを見る
娘の発達遅れやサイトメガロウィルス感染症について その2(1歳〜2歳まで)_c0175807_17581587.jpg

正直言って1歳〜2歳まで、箇条書きで書き表せるほどの成長はありませんでした。
年に1度の検査入院、3ヶ月に1度の眼科検診を続けていましたが、結果は初見なし、以前原因不明でした。

首がしっかりと座ったと実感できるようになったのは1歳半を過ぎてから。ひとり座りがようやく少しの間出来るようになったかなと感じられたのは2歳前頃でした。筋の低緊張が顕著でうつ伏せを極端に嫌うため、背筋、胸筋が鍛えられず、ずりバイに至っていません。下方眼振は以前より少し良くなっているように感じましたが、何かをみようとすると頻繁に出る傾向がありました。

自分で動き回ることが出来ないので、固定出来る椅子に座らせて遊ばせることがほとんどで、その椅子の周りの手の届くところに色々なおもちゃを並べておく感じでした。「つまむ」「ひっぱる」など指先の機能の発達もとても遅かったため、1歳半ころから週1回の理学療法に加えて、隔週で作業療法を始めることになりました。言葉は「あー」「うー」などの発語だけで、意味のある言葉の発語はありませんでした。

自分で動くことの出来ない彼女は泣くことでしか自分の意思表示が出来ず、だけれどこちらは全くその意思が分からない。1歳にもなると泣き声も半端なく、娘の場合諦めることなくただひたすら泣くのでした。「うるさい」とか「いい加減にして」とか、何度となく言ってしまいました。娘の寝顔をみて「ごめんなさい」と思うのだけれど、翌日はまたギャン泣きで…。毎日同じことを繰り返してしまう。1歳4ヶ月の時、新たな命を授かったのですが流産してしまい、「あなたのせいだ」とまで言ってしまいました。このことは今でもとても後悔し私自身の大きな心の傷にもなってしまいました。
時には1週間〜2週間出張不在という不規則な仕事に就いている旦那さんを責めました。

発達の遅い娘を見て「のんびりのがいいよ〜」と言われるのがとてもイヤでした。
誰も私の気持ちを分かってくれないと、全てを人のせいにしました。

1歳半ころまでは夜泣も結構あり本当にキツかった。心身精神ともにギリギリでした。

2歳になるころ、ようやく歌に合わせて手を叩こうとしたり、DVDを見ながら真似をしたりということが出てきて、こちらの言っていることはなんとなく伝わっているという実感が持てるようになり、少し気持ちが落ち着きました。自分のしたいこと、嫌なことなどをはっきり意思表示するようになりました。

本当に本当にすこーしずつだけれど、「前に進んでいる」。
そんな実感が持てて、前向きに娘との時間を楽しめるようになってきました。

その3につづく。


# by honohono_journal | 2016-06-26 18:00 | こども
娘のお誕生日に年に一度の更新となってしまっていたこのブログですが、記事ランキングや検索キーワードを見ると、一番多いのが沖縄のこと、次に「発達の遅れ」「サイトメガロウィルス感染症」などでした。やはり、それだけみんな不安なんだろうなぁと思います。私も一時期狂ったようにネット検索をして発達障害や病気のことについて調べたものです。その時やはり、お子さんの成長記録のブログにずいぶんと助けられました。「あ〜、こういうケースもあるんだ。」と。

今度は自分が少しでも不安な方々の助けになれればと思い、娘の成長記録をここに記したいと思います。

ここに記すことは、あくまで「わが子の成長過程」であり、同じひとはひとりもいないこと。
(わたしもそうでしたが)同じような症状を持つ子の成長記録をみて、「ほとんど同じような成長過程なのに、なんで自分の子はまだこれができないんだろう…」などと考えないこと。

私たち夫婦がその都度選択してきたことは、いっぱいいっぱい悩んで泣いて十分に考えて選んできたことですが、娘の状況や、私たちの勉強により、選択や考えも今後変化する可能性があるということ。

そんなことをご理解頂いた上で、なにかのご参考になれば嬉しいです。
必要な方に届きますように…。

娘の発達遅れやサイトメガロウィルス感染症について その1(0歳〜1歳まで)_c0175807_08001255.jpg

それでは、まず娘の発達状況を時系列で記します。

<0才4ヶ月>
近くの診療所で受診した際に、目の動き、首のすわりについて指摘され、県内病院を受診。
目の前で手を叩いても反応しない、よく眼球が上にいってしまう、首がぐらぐらなどといった症状でした。
脳波、視覚誘発電位(目で見たものを伝える機能を調べる検査)、頭部CT、頭部MRI、血液検査、尿検査、腹部エコーの1日検査入院。
結果、視覚誘発電位にで左右差が見られ、血液検査ではサイトメガロウィルス感染症の可能性ありとのこと。
以後、2〜3ヶ月に一度検査し、経過観察することになる。
県内の盲学校への視力相談を勧められる。

<サイトメガロウィルス感染症>
サイトメガロウィスル感染症は先天性(母体感染)と後天性(出生後感染)があり、先天性の方が症状が重いとされますが、先天性か後天性かを検査で確認するのは困難です。サイトメガロウィルス自体はどこにでもあり、大人も子供も健康であれば問題ないのですが、体の免疫が落ちて場合などに発症し、様々な症状が出てくる病気です。

低出生体重、小頭症、紫斑(皮下出血)、肝炎、難聴、発達障害、てんかん、視力障害などの症状があります。今現在もわかっていないことが多く、決定的な治療法もないとされています。

<0才6ヶ月>
盲学校受診→都内の小児専門の「平和眼科」での受診を勧められる。
平和眼科受診、小児用の特別な道具を使い視力測定。

追視あり、視力は0.08程度、下方眼振ありとのことでした。
3ヶ月に1回、定期検診、経過観察。

☆平和眼科 http://heiwaganka.com
この小児眼科の先生との出会いは、その後も私たち家族にとても大きな力となりました。1才に満たない乳児を巧みにコントロールしながら、必要な検査をあっという間に終えてしまうのはまさに専門技術です!県内の大病院で眼科を受診した際には、検査の目薬をさしたり眼球の検査をするのに、大人のベッドにシーツでぐるぐるに巻き付けられ力ずくで検査する様子に涙したものですが、この病院では歌を歌ったりおもちゃであやしながら目薬も検査もあっという間で、その違いに驚かされました。
先生はとても親身で熱心で娘のケースを受診の後に調べてお手紙で知らせてくださったり、その後2才半の時に眼鏡を着用することになるのですが、定期検診をしている主治医宛、理学療法士宛、療育教室宛に、症状や注意事項などのお手紙を添えてくれたりと行き届いています。

そのため、、、いつもとてもとても混んでいます(笑)。受診の際は朝6時前に自宅を出て午前受付するのですが、診察してもらえるのは午後、自宅に帰り着くのは夜といった感じです。
でもそれをするだけの価値は十分すぎるほどにあります!!

<0才8ヶ月>
定期検診の主治医より理学療法を勧められ、週1のリハビリ通院がはじまる。

一般的にひとり座りが出来るようになる時期に、まだ寝返りがやっと、うつ伏せが苦手でずりバイやハイハイもまだまだ遠いという感じ。リハビリといっても、本人はほとんど遊んでもらっているような感じで、寝返りを促しながらおもちゃを取りに行ったり、バランスボールの上で不安定な状態からバランスを取るようにしたりなどです。ただ嫌いな動作になると泣いたり怒ったりと色々な反応がありました。

<1才>
脳波、視覚誘発電位、頭部MRI、血液検査。
視覚誘発電位にて左右差あり。サイトメガロウィルスが2つ見つかるものの活性化はしていない様子。
伝達機能の役割を担う神経系統の髄鞘化が一般的な月齢に対して少し遅れている。

視力は出ているものの下方眼振があるため固視が上手にできませんでした。「見たいのに目が上に行ってしまうよ〜」という感じ。

また、運動機能の発達の遅れが見られます。うつ伏せが苦手で継続力がないため、ずりバイ、ハイハイが出来ず、従って背中の筋肉がついていないためにひとり座りも出来ません。やっと縦抱きが安定してきたという状況でした。

言葉なんてまだまだ!バイバイなどの身振りも全くなし。
ただ食欲だけは旺盛で歯も下の一番奥歯を以外は全部生えていました(笑)。

母子手帳の「〜〜できますか?」のところに、ほとんど丸がつけられなくなり、母子手帳を見るのをやめました(笑)。


その2につづく。

# by honohono_journal | 2016-06-26 08:08 | こども

3歳になりました

3歳になりました_c0175807_08541427.jpg

娘が3歳になりました。2歳から3歳、本当にあっという間の1年でした。去年2歳になった時にブログを書いた時は、さすがに3歳になる頃にはちょっとは歩いているかなーなんて思ってましたが、いやいや、娘のマイペース度合いはなかなかのモンです(笑)。けれど、ズリばいで自分の意思を持って自由自在に動き回り、階段はまだ登れませんが、ある程度の段差は上り下り出来るようになりました。時折、つかまり立ちをしたそうな素ぶりみせたりもします。もともと筋の緊張が低い状態の中、体がどんどん大きくなるので、体を支える筋力をつけるのが大変なようです。発語には顔回りの筋力の成長が不可欠なので、従って、運動機能の遅れは発語の遅れにも関係しているそうです。ただ、こちらの言っていることは100%理解しているみたいで、最近は自分の意思をうまく伝えられないことにストレスを感じているように見えます。
3歳になりました_c0175807_08541590.jpg

3歳になりました_c0175807_08541556.jpg


また、今年の夏から治療用眼鏡をかけるようになりました。遠視と乱視が強くこのままにしておくと焦点を合わせる力が伴わず、弱視になる可能性が高いようです。親としては、最初は、まだズリばいなのに眼鏡なんて大変だしかわいそうだなぁと思っていましたが、眼鏡をかけ始めたら良く見える感覚があるのか、今では自分でかけるようになりました!
3歳になりました_c0175807_08541564.jpg


今年は以前から通っているリハビリに加え、5月から発達支援教室に通うようになりました。ここでは同年代の子達と一緒に遊んだり製作をしたりする日と、少し大きなお兄ちゃん、お姉ちゃんたちと活動する日があります。同年代の子達との活動はこども達のペースでゆっくりと活動でき、少し年が上の子との活動は、年上の子が年下の子の面倒をみたり、娘にとっても良い刺激になるようで、どちらも良さを感じます。この先どこまで運動機能や言語機能を獲得出来るのか分かりませんが、ヒト嫌いにならずにコミュニケーションが取れれば、どんな形であれ生きていけると思うのです。なによりも娘がこのお教室が好きで、行くよーって言うと、自分でカバンを用意したりするようになったのは、大きな成長だと思っています。

週1のリハビリにに週2、3日のお教室。往復40kmの送り迎えで1日はあっという間に終わり、1週間は瞬く間に過ぎ去ります(笑)。そして今思うのは、私が子どもの頃、娘と同じように弱視があったために、遠い大学病院まで通っていたことです。当時、母は運転免許を持っていなかったので、バスを2、3回乗り継いで通ってくれていました。本当に大変だったと思います…。お母さん、ありがとう!
3歳になりました_c0175807_08541600.jpg

3歳になりました_c0175807_08541681.jpg

今年のお誕生日もお参りを兼ねて沖縄で過ごしました。イルカやウミガメをみたり、フクギ並木をサイクリングで巡ったりと、とてものんびりと過ごすことが出来ました。

本当にたくさんの娘を理解してくださる方々のおかげで、3歳を迎えることが出来ました。本当にありがとうございます。これからもよろしくお願いします!
# by honohono_journal | 2015-12-20 08:48

2歳になりました

2歳になりました_c0175807_7245770.jpg

2014年12月19日、娘が2歳になりました。今年も大切な人達に囲まれて、素敵なお誕生日になりました。1歳から2歳、あっという間の1年でした。今年半ばに半ノイローゼ的になってしまった事もありましたが、それでも、去年の1歳の時に自分が書き残したブログを読んでみると、ずいぶんとチカラが抜けたのかなぁと思います。

相変わらずののんびりさんで、もう誰がみても「普通の2歳児」とは様子が違うけれど、娘なりのペースで少しずつ前に進んでいます。昨年の同時期の旅行に比べて随分と楽になったし、楽しい時には楽しいと笑顔を多く見せてくれるようになりました。

下方眼振はまだありますが、だいぶ少なくなって来ました。何かをじーっと見たいと出る傾向がありますが、良く見えているし、耳も良く聞こえているようです。発達の遅れは顕著ですが、ひとり座りがなんとか少し続けて出来るようになってきました。言葉はまだ全然ですが(笑)、こちらが言っていることはほぼ理解していて、自分がしたいこと、嫌なことをはっきりと意思表示するようになりました。

2歳になりました_c0175807_726630.jpg

「やんばる森のおもちゃ美術館」は、やんばるの木を使った色々なおもちゃで遊ぶことが出来る施設です。まだあんまり遊べないかなぁと思っていたのですが、おままごとや車、木のボールプールで飽きることなくニコニコしながら楽しんでいました。そして、他の子が持っているおもちゃを欲しいのか、大きい声をあげて威嚇(笑)?したり、そしてそれに気づいたその子が、小さいおもちゃを娘に渡してくれたり。あー、他の子とそんな遣り取りも出来るようになったんだ〜とちょっと嬉しくなりました。

今年も古宇利の神様にお参り。娘も自分でありがとうを伝えることができました。

2歳から3歳はどんな1年になるかなぁ…とても楽しみです!
そしていつも支えてくれるダンナはん、ありがとうございます。
2歳になりました_c0175807_7264495.jpg

# by honohono_journal | 2014-12-22 07:28 | diary

リハビリ開始から1年

リハビリ開始から1年_c0175807_23232229.jpg

娘がリハビリに通い始めて早1年が経ちました。通い始めたのが生後8ヶ月の時。ひとり座り出来るようになるこの頃、彼女はまだようやくやっと首が落ち着いてきたかな…くらいで、ひとり座りなんてまだまだ到底無理という感じでした。ただ、その後一年経ってももまだひとり座り出来ないとはその時は考えもしませんでした…。

サイトメガロウィルス感染についての定期的な検査結果は、その後も特にいい知らせも悪い知らせもなく、経過観察という状況です。下方眼振は頻度的には少なくなってきたような気がするものの、何かを見ようと意識すると出やすくなるようです。低緊張については、うつぶせを極端に嫌うため、背筋、胸筋が弱くまだズリばいに至っていません。運動的発達と言語的発達は関係性がある場合とない場合とがあるようですが、娘の場合はアー、ウーなどのおしゃべりはよくするようになったものの、意味のある言葉はまだ一言も話しません。ただ、食欲だけは旺盛で、この夏も全くの夏バテ知らず(笑)。昨年末にノロウィルスで吐いた以外は発熱もお腹をこわすこともなく健康そのもの(笑)!歌が聞こえると手をたたいたり、DVDを見て真似をしたり、バイバイと手を振ったりと、出来ることも少しずつ増えてきました。今現在、6〜7ヶ月の赤ちゃんの状態ではないかな〜と思います。

リハビリ開始から1年_c0175807_23232275.jpg

ふと、いつまで続くんだろう…と思う時があります。まだ1年。始まったばかりなのに。もちろん、娘の全てを受け入れるつもりでいます。ただ、不意に、どこまでが発達の遅れで、どこからが障害なのかと…。同じくらいの子供をみて、あー、本当はあんなことも、こんなことも出来るんだ…と。私はきちんと娘に寄り添っていけるだろうか…と。
ふとこみ上げる不安に時々押しつぶされそうになるけれど、「今日はテーブルに落ちたごはん粒をつまんで食べられた!」とか、「うつ伏せしたまま本のページをめくれた!」とか、そして、美味しいモノを食べた時の娘の満面の笑みがあるから、明日もちょっとだけ頑張れる(笑)。

こたえは自分のなかにある。

そして、いつもバランスを崩してしまう私を咎めず、温かく見守り支えてくれるダンナはん。

…ありがとう…
# by honohono_journal | 2014-09-04 23:18 | diary

"honohono"はハワイ語で"ぶらぶら、おさんぽ"。  "honohono"で出会った、ちょっとした、でも大切したい『ヒト』、『モノ』、『コト』をコラージュしていきます・・・。


by honohono_journal