正直言って1歳〜2歳まで、箇条書きで書き表せるほどの成長はありませんでした。
年に1度の検査入院、3ヶ月に1度の眼科検診を続けていましたが、結果は初見なし、以前原因不明でした。
首がしっかりと座ったと実感できるようになったのは1歳半を過ぎてから。ひとり座りがようやく少しの間出来るようになったかなと感じられたのは2歳前頃でした。筋の低緊張が顕著でうつ伏せを極端に嫌うため、背筋、胸筋が鍛えられず、ずりバイに至っていません。下方眼振は以前より少し良くなっているように感じましたが、何かをみようとすると頻繁に出る傾向がありました。
自分で動き回ることが出来ないので、固定出来る椅子に座らせて遊ばせることがほとんどで、その椅子の周りの手の届くところに色々なおもちゃを並べておく感じでした。「つまむ」「ひっぱる」など指先の機能の発達もとても遅かったため、1歳半ころから週1回の理学療法に加えて、隔週で作業療法を始めることになりました。言葉は「あー」「うー」などの発語だけで、意味のある言葉の発語はありませんでした。
自分で動くことの出来ない彼女は泣くことでしか自分の意思表示が出来ず、だけれどこちらは全くその意思が分からない。1歳にもなると泣き声も半端なく、娘の場合諦めることなくただひたすら泣くのでした。「うるさい」とか「いい加減にして」とか、何度となく言ってしまいました。娘の寝顔をみて「ごめんなさい」と思うのだけれど、翌日はまたギャン泣きで…。毎日同じことを繰り返してしまう。1歳4ヶ月の時、新たな命を授かったのですが流産してしまい、「あなたのせいだ」とまで言ってしまいました。このことは今でもとても後悔し私自身の大きな心の傷にもなってしまいました。
時には1週間〜2週間出張不在という不規則な仕事に就いている旦那さんを責めました。
発達の遅い娘を見て「のんびりのがいいよ〜」と言われるのがとてもイヤでした。
誰も私の気持ちを分かってくれないと、全てを人のせいにしました。
1歳半ころまでは夜泣も結構あり本当にキツかった。心身精神ともにギリギリでした。
2歳になるころ、ようやく歌に合わせて手を叩こうとしたり、DVDを見ながら真似をしたりということが出てきて、こちらの言っていることはなんとなく伝わっているという実感が持てるようになり、少し気持ちが落ち着きました。自分のしたいこと、嫌なことなどをはっきり意思表示するようになりました。
本当に本当にすこーしずつだけれど、「前に進んでいる」。
そんな実感が持てて、前向きに娘との時間を楽しめるようになってきました。
その3につづく。
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by honohono_journal
| 2016-06-26 18:00
| こども