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6歳になりました

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今年も例年のように沖縄古宇利島へお参りに行き、今年はもう絶対に食べられないと思っていた大好きなすいかでお祝いをしてもらい、お誕生日当日はご近所のお友達家族が遊びに来てくれ、とても楽しい夜を過ごすことができました。

急性脳症発症から1年半。脳波に多少の異常はみられるものの、それがすぐにてんかんを引き起こすような大きな兆候ではないとのことで、服用していた薬も一旦やめることになりました。「今日でもうお薬は最後だよ。」と言ったときの娘の喜びの顔!1年半、よく頑張ったと思います。
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早いもので来年から小学生。保育園のお友達が通う地元の小学校の支援学級に進学するのか、それとも支援学校に進学するのかを選択する時期になりました。今年2月から両方の学校見学や面談を何度か行ってきました。保育園のお友達が大好きな娘。小学校低学年のうちは、地元の小学校の方が良いかなとなんとなく考えていましたが、実際に見学に行ってみると、車椅子での活動はなかなか難しそうでした。そもそも肢体不自由の子が登校することを想定していないので、階段や段差が多かったり、車椅子用のトイレが使いづらそうだったりというハードの面での不便さは仕方のないことでした(このハード面の問題は、本人並びに保護者が、この学校に通いたいので改善して欲しいという意思を学校に伝えることは可能で、その場合は学校も対応するということになっています。ですが、実際問題、対応するには予算立てからしなければならないので、ハード面のクリアにはかなりの時間を要すると想定されます)。

学習や活動については、一緒にやりやすい音楽などは普通クラスで、国語や算数などは支援学級でということでした。なお、支援学級の先生については、専門の資格は特に必要ないこともあり、支援学校のようなフォローは難しいとのことでした。

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対して、支援学校の方は、肢体不自由の子の学校なのでハード面の心配はありません。廊下などの通路も広く、トイレも広くまた便座なども障がいの様子によって選べるようにいくつか種類がありました。
学習や活動については、自立中心型(自立することに重点を置く)、教科型(教科書を使って勉強することに重点をおく)、自立と勉強の半々型、の3つの型から選べるようになっています。生徒それぞれ個々のカリキュラムを組み、その子にペースにあった学習や活動を行うようになっているようでした。

今年になって、急性脳症からの回復も進み、自分の意思表示もかなり強くなってきたようでした。お友達と遊んでいても、自分の思うようにいかないと怒ったりするのですが、それがなぜ怒っているかお友達に伝わらないため、お友達もどうしていいか分からない…などという場面をよく目にするようになりました。
それぞれが成長しているので、当然のことです。
今、娘に一番必要なことは、文字ボードなり手話なり、どんな形であれ、自分の意思を外に表現することを身につけることかもなぁと思うようになりました。

それには、地元の支援学級に進むよりも、支援学校で娘のペースに合わせた活動していく方が良いだろうという結論に至りました。

この夏とつい先日の2回、支援学校の体験入学に行ってきました。
どちらも始終笑顔で活動していて、まずはこの道で行ってみようと思っています。
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自分にとっては、とても苦しい1年でした。
どんどん大きくなる娘。どんどん歳をとる私。今現在、娘の身長は112㎝、体重は20キロ弱。
抱き上げる時も長さがあるため特に腰に負担がかかり、腰や股関節に不具合が出てきました。
職業柄、旦那さんは不在のことが多く、全国で大雨や地震の被害が相次ぎ、明日は我が身、ひとりで娘を抱えていざという時避難することが出来るのか・・・日々不安はつのります。

我が家は2階に浴室があるのですが、娘の2階への上げ下ろしがいよいよしんどくなり、この夏に1階の部屋を改装してシャワールームをつけ、1階で暮らせるようにしました。ですが、これまでは、娘を寝かしつけた後、または、起きる前の早朝に、お菓子やパンの製造をしていたのですが、1階で寝ているとその製造音で娘が起きてしまうようになり、夜中や早朝の作業が全くというほど出来なくなってしまいました。

何でもそうですが、やってみないと色々分からないものです。
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解決できていないこと山積みで泣きたくなることも多い日々ですが、相変わらず食べることが大好きで、文字ボードで、自分の大好きな「すし(寿司)」だけは絶対忘れない娘は、毎日たくさんの笑顔とイライラをくれます(笑)。

この間、お友達がこんな言葉をくれました。

「娘さんがいるせいで行動が制限されていると思いきや、あなたの世界はどんどん広がってるよね。」

本当だ。

娘にもそろそろ陶器を使ってほしくて(放っても壊れないモノではなくて放ったら壊れてしまうことを知ってほしい)、片手でもすくいやすいようなお茶碗を作りたくて陶芸を始めました。

お友達が誘ってくれた民族舞踊と着物の暮らしは、カラダの芯を意識でき、抱っこで歪んだ体を楽にしてくれるので、今の私に欠かせないものになりました。

子供のころから、障がいがある人と関わるのが苦手でした。どう対応していいか分からずに。娘がいてくれるおかげで、当事者にならないとわからないことがたくさんあるということ、いろんなひとがいるということを、本当に知ることが出来ました。

関わってくださる全ての方々へ。
ありがとうございます。

by honohono_journal | 2018-12-25 23:17 | こども

"honohono"はハワイ語で"ぶらぶら、おさんぽ"。  "honohono"で出会った、ちょっとした、でも大切したい『ヒト』、『モノ』、『コト』をコラージュしていきます・・・。


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