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娘の発達遅れやサイトメガロウィルス感染症について その1(0歳〜1歳まで)

娘のお誕生日に年に一度の更新となってしまっていたこのブログですが、記事ランキングや検索キーワードを見ると、一番多いのが沖縄のこと、次に「発達の遅れ」「サイトメガロウィルス感染症」などでした。やはり、それだけみんな不安なんだろうなぁと思います。私も一時期狂ったようにネット検索をして発達障害や病気のことについて調べたものです。その時やはり、お子さんの成長記録のブログにずいぶんと助けられました。「あ〜、こういうケースもあるんだ。」と。

今度は自分が少しでも不安な方々の助けになれればと思い、娘の成長記録をここに記したいと思います。

ここに記すことは、あくまで「わが子の成長過程」であり、同じひとはひとりもいないこと。
(わたしもそうでしたが)同じような症状を持つ子の成長記録をみて、「ほとんど同じような成長過程なのに、なんで自分の子はまだこれができないんだろう…」などと考えないこと。

私たち夫婦がその都度選択してきたことは、いっぱいいっぱい悩んで泣いて十分に考えて選んできたことですが、娘の状況や、私たちの勉強により、選択や考えも今後変化する可能性があるということ。

そんなことをご理解頂いた上で、なにかのご参考になれば嬉しいです。
必要な方に届きますように…。

娘の発達遅れやサイトメガロウィルス感染症について その1(0歳〜1歳まで)_c0175807_08001255.jpg

それでは、まず娘の発達状況を時系列で記します。

<0才4ヶ月>
近くの診療所で受診した際に、目の動き、首のすわりについて指摘され、県内病院を受診。
目の前で手を叩いても反応しない、よく眼球が上にいってしまう、首がぐらぐらなどといった症状でした。
脳波、視覚誘発電位(目で見たものを伝える機能を調べる検査)、頭部CT、頭部MRI、血液検査、尿検査、腹部エコーの1日検査入院。
結果、視覚誘発電位にで左右差が見られ、血液検査ではサイトメガロウィルス感染症の可能性ありとのこと。
以後、2〜3ヶ月に一度検査し、経過観察することになる。
県内の盲学校への視力相談を勧められる。

<サイトメガロウィルス感染症>
サイトメガロウィスル感染症は先天性(母体感染)と後天性(出生後感染)があり、先天性の方が症状が重いとされますが、先天性か後天性かを検査で確認するのは困難です。サイトメガロウィルス自体はどこにでもあり、大人も子供も健康であれば問題ないのですが、体の免疫が落ちて場合などに発症し、様々な症状が出てくる病気です。

低出生体重、小頭症、紫斑(皮下出血)、肝炎、難聴、発達障害、てんかん、視力障害などの症状があります。今現在もわかっていないことが多く、決定的な治療法もないとされています。

<0才6ヶ月>
盲学校受診→都内の小児専門の「平和眼科」での受診を勧められる。
平和眼科受診、小児用の特別な道具を使い視力測定。

追視あり、視力は0.08程度、下方眼振ありとのことでした。
3ヶ月に1回、定期検診、経過観察。

☆平和眼科 http://heiwaganka.com
この小児眼科の先生との出会いは、その後も私たち家族にとても大きな力となりました。1才に満たない乳児を巧みにコントロールしながら、必要な検査をあっという間に終えてしまうのはまさに専門技術です!県内の大病院で眼科を受診した際には、検査の目薬をさしたり眼球の検査をするのに、大人のベッドにシーツでぐるぐるに巻き付けられ力ずくで検査する様子に涙したものですが、この病院では歌を歌ったりおもちゃであやしながら目薬も検査もあっという間で、その違いに驚かされました。
先生はとても親身で熱心で娘のケースを受診の後に調べてお手紙で知らせてくださったり、その後2才半の時に眼鏡を着用することになるのですが、定期検診をしている主治医宛、理学療法士宛、療育教室宛に、症状や注意事項などのお手紙を添えてくれたりと行き届いています。

そのため、、、いつもとてもとても混んでいます(笑)。受診の際は朝6時前に自宅を出て午前受付するのですが、診察してもらえるのは午後、自宅に帰り着くのは夜といった感じです。
でもそれをするだけの価値は十分すぎるほどにあります!!

<0才8ヶ月>
定期検診の主治医より理学療法を勧められ、週1のリハビリ通院がはじまる。

一般的にひとり座りが出来るようになる時期に、まだ寝返りがやっと、うつ伏せが苦手でずりバイやハイハイもまだまだ遠いという感じ。リハビリといっても、本人はほとんど遊んでもらっているような感じで、寝返りを促しながらおもちゃを取りに行ったり、バランスボールの上で不安定な状態からバランスを取るようにしたりなどです。ただ嫌いな動作になると泣いたり怒ったりと色々な反応がありました。

<1才>
脳波、視覚誘発電位、頭部MRI、血液検査。
視覚誘発電位にて左右差あり。サイトメガロウィルスが2つ見つかるものの活性化はしていない様子。
伝達機能の役割を担う神経系統の髄鞘化が一般的な月齢に対して少し遅れている。

視力は出ているものの下方眼振があるため固視が上手にできませんでした。「見たいのに目が上に行ってしまうよ〜」という感じ。

また、運動機能の発達の遅れが見られます。うつ伏せが苦手で継続力がないため、ずりバイ、ハイハイが出来ず、従って背中の筋肉がついていないためにひとり座りも出来ません。やっと縦抱きが安定してきたという状況でした。

言葉なんてまだまだ!バイバイなどの身振りも全くなし。
ただ食欲だけは旺盛で歯も下の一番奥歯を以外は全部生えていました(笑)。

母子手帳の「〜〜できますか?」のところに、ほとんど丸がつけられなくなり、母子手帳を見るのをやめました(笑)。


その2につづく。

by honohono_journal | 2016-06-26 08:08 | こども

"honohono"はハワイ語で"ぶらぶら、おさんぽ"。  "honohono"で出会った、ちょっとした、でも大切したい『ヒト』、『モノ』、『コト』をコラージュしていきます・・・。


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