4歳になりました。


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娘が4歳になりました。今年も古宇利の神様にお礼とご報告に行って来ることができました。

今年は保育園に入園したことで、とーーーっても成長したなぁと感じています。家族や大人だけでなく、子供同士の関わりが大きな刺激となっているようです。6月いっぱいくらいまでは、朝別れる際に必ず泣いていました。でも行ってしまえば楽しいようで、そのうち「保育園、楽しい?」と聞くと「うんうん」と言うようになり、お迎えに行くと(手振りで)「帰らない〜」とやったり、ドアを閉めてみたりするようになりました(笑)。

膝立ちやつかまり立ちで遊ぶことがとても多くなりました。
(立つと視界が変わることを明らかに認識したようです。)

ブロックやおままごとなど、一つの遊びで集中できるようになりました。
(以前は「出しておしまい」のようなあそび方でしたが、最近は「何かを作る」的な遊びが出来るようにました。)

箸を使って食事をするようになりました。
(といっても、ちゃんと使えるわけではなく、さしたりひっかけたり。でも驚くほどうまく口に運んでく(笑)!)

トイレでおしっこが出来るようになりました。
(最初はうんちもトイレでしていたのですが、自分のうんちが臭すぎて、最近うんちはトイレでするのを嫌がるように…困った(笑)。)

どれをとっても、保育園効果が大きいように思います。

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給食は全種類おかわりするらしいです(笑)。
リトミックで張り切りすぎて転倒、アゴに大きなアザを作ってきました(笑)。
「ママと○○ちゃんとどっちが好き?」と聞くと、必ず「○○ちゃん」と答えます(笑)。

本人が毎日楽しく保育園に行ってくれるということが本当にありがたく、これ以上のことはないです。
そして、いつも一緒に遊んでくれるお友達、手のかかる娘を嫌な顔せず受け入れてくださる保育園の先生方には感謝しかありません。

さすがに4歳には、ちょっとは歩いているかなぁ〜と思っていた、昨年の今日。
いやいや、娘のマイペースは、なかなかのモンです。けれど「何かをしたい!」という気持ちはいつも十分にあるようです。
上手にできないことにストレスを感じる場面も増えてきました。
これからも娘のペースに合わせたお手伝いをしていけるように、自分自身も勉強していきたいと思います。

4歳はどんな1年になるのか?
とても楽しみです♪
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# by honohono_journal | 2016-12-19 22:01 | こども
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<身体障害者手帳の申請>
きっかけは市販のバギーではもう小さすぎる、ということでした。現在娘の体重は15㎏。日常生活にバギーは不可欠です。市販のバギーは大体12㎏まで。一般的には歩けるようになった子はバギーに乗るを嫌がり、歩き疲れて寝てしまった場合にのみ使うというのがほとんどのようですが、娘の場合は常に必要で、時折身を乗り出したりすると体が大きすぎて転倒の危険が出てきました。
リハビリ施設の担当医に相談したところ、身体障害者手帳を申請して医療用のバギーを購入するのはどうかとの提案がありました。その頃の私は勉強不足で、車椅子は娘にはまだ無理だろうと思っていて医療用バギーがあることを全く知りませんでした。身体障害者手帳を取得することについてはこれまで全く考えていなかったことですが、特に抵抗感はありませんでした。苦しかった時期もありましたが、3年くらいかかってようやく娘の状態をきちんと受け入れられるようになったのかもしれません。

身体障害者手帳を取得するためには、もちろん医師の診断書が必要です。娘の場合は、小児科、整形外科の担当医により「脳原生運動機能障害移動機能両下肢(2級)」という診断がなされました。この診断書を持って、住所のある市町村役所に申請をします。そこから県に申請をするためか、1ヶ月半〜2ヶ月などものすごく時間がかかります。この後記載しますが、手帳取得後に補装具の調整やオーダーになるため、補装具の必要時期に合わせるためには、早めの申請、取得が必須となります。

補装具のオーダーは身体障害者手帳が取得出来てからになります。年に2度ほど、一般の人も見学できる医療用機器展示会があり、私はそこで見学し、候補をあげました。リハビリ施設には補装具を取りまとめる業者さんがいて、担当の理学療法士と相談しながら、シーティング(実際に座ったりしながら調整していくこと)を行い、見積り、オーダーという流れになります。個人負担額は1割です。

ちなみに、、、
娘の場合は障害者手帳を2月に申請、取得出来たのは4月、4月末に展示会に行き、7月にシーティング(シーティングは月に2回のみ、5、6月は予約が取れず)、10月現在、まだバギーは出来ていません。
本当に時間がかかりますので、必要な方は早めに動くことをおすすめします!

<保育園の選定〜入園まで>

3歳の定期検診(12月)では血液検査、MRI、CT、視覚誘発電位、脳波等、2年ぶりに少し細かな検査を行いました。結果、サイトメガロウィルスの活性化は認められず、神経の髄鞘化、視覚誘発電位の結果から見られる左右差なども、いわゆる年齢並みとのことで問題はありませんでした。従って、発達遅れの原因は依然わからぬままなのですが、この頃になると、「ゆっくりながらも前に進んでいる」実感をしっかりと得られていたので、特に不安も不満もなく、検査の結果を素直に受け入れることが出来ました。

そろそろ、翌年の4月からの動向を考える時期に来ていました。保育園に行くのか、もう一年発達支援教室に通いながら様子を見るか。通所しているリハビリ施設の小児科の担当医に相談したところ、娘の場合は「周囲にきちんと興味がある」ので、保育園など同年代の子供との関わりはきっとよい刺激になるだろう、とのアドバイスを頂きました。同リハビリ施設には、通える範囲の保育園や福祉施設などの紹介をしてくれるコーディネーターがいて、その情報を元にいくつか候補をあげることにしました。

そして、まずは地元の一番近い保育園にダメ元でトライをしてみよう。理由は、元々、数年前に移住して来たこともあり、まだ自分たち自身も地元のお友達が多くなく、娘にも地元のお友達を作ってあげられていないこと。そして、いつまた東日本大震災のようなことが起こるか分からないこのご時世、やはり自力で迎えに行けるところにしたい。そんな思いからでした。

まずは保育園に見学に行き、園長先生に娘の状況をお話しました。娘の状況については、「運動機能について」「言語機能のついて」「食事や生活習慣について」など、かなり細かく記載した物を持参しました。

たとえば、

ひとり座りは可能ですが、時々バランスを崩して前や後ろに倒れることがあります。
膝立ちをしようとしますが、まだ筋力が弱いため介助が必要です。
あー、うー、などの発語はありますが、意味のある言語は発しません。
こちらの言っていることは、ほぼ理解しているように見えます。
コップ飲み、スプーンとフォークを使って自分で食べることが出来ます。

など、保育園の1日の生活で必要そうな情報は思いつく限り記載しました。入園申込みの際もその書類を添付しました。
その時の園長先生のお話では、現時点では「入園出来るとも出来ないとも言えない、対応する職員の数などを調整、検討して最終的に判断する」とのことでした。

約1ヶ月後、入園許可証が送られてきました。「え〜?!ホントに入れちゃった!」そんな気持ちでした(笑)。

現在、保育園入園から半年を過ぎました。
週1日は午前だけ、午後は発達支援教室、週1日はお休みして午前リハビリ、午後に発達支援教室というように、リハビリと療育も併用しています。今では保育園がとても楽しいらしく、時にはお迎えに行っても(手振りで)「帰らない〜」と言ったり。折り紙やお絵かきなどの仕方も変わってきました。カメラを向けるとポーズを取ったり、嫌なことは聞こえないふりをしたり(笑)、良いことも悪いことも、いっぱい色んなことを学んできます。


そして、スーパーで、地元のお祭りやイベントで、娘に声をかけてくれるお友達がたくさん居ることは、この上なく有難く幸せなことです。そして娘のおかげで私も地元の方々との関わりが増えました。
受け入れてくれた保育園、日々娘をみてくれている先生方には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

「障がいがあるのに普通の保育園に入れるなんてかわいそうだ。」
保育園を選定している頃、こういうご意見も何度か耳にしました。
私たちも無理に普通の保育園に行かせるつもりはなく、「娘が楽しく行ける限りは」という限定付きです。
たまたま今は楽しく行けているだけかもしれないし、先のことは分かりません。

もう少し大きくなったら、例えば、「◯◯ちゃんがいるから、いつもゆっくりしか出来ない…」など、娘がいることで不満を持つお友達もいるかもしれません。娘自身ももう少し分かるようになってきたら、自分が他のお友達と同じように出来ないことで、悲しくなったり嫌になったりすることもあるかもしれません。

その時はその時、これまでしてきたように、しっかりと向き合って考え、その時にいいと思える選択をしていきたいと思っています。

娘のことについて、0歳〜3歳まで。
自分での振り返りも含めてここに綴りました。これで一旦おしまいです。
必要な方の何かの参考になれば幸いです。

長々と読んでいただき、ありがとうございました!!

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# by honohono_journal | 2016-10-04 01:19 | こども
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「ほんの少しずつだけれども、確実に前に進んでいる。」
そんな実感を持てるようになり、自分の心に少し余裕が出来てくると、いろんなことが動き出しました。

自分が変わればまわりも変わる。

本当にそんな感じでした。
発達支援教室の紹介や整体、理解のある病院の紹介など、たくさんの方に親身に気にかけていただきました。しかしそれも、今までのネガティブな自分だったら全てネガティブに捉えていたかもしれません。
「全ては自分のこころ次第。」改めてそう感じました。

2歳4ヶ月の時点での娘の状態は、移動はずり這い、ひとり座りでなんとかひとり遊びが出来るようになりましたが、時折バランスを崩し前や後ろに転倒して頭や顔を打つので常に見ている必要がありました。コップ飲みはまだ出来ずストロー飲み、食事はスプーンとフォークでようやく自分で食べようとする意思が出てきたという感じでした。

今後、保育園や幼稚園に通うかどうかは別として、生きていく上でまわりの人とのコミュニケーションは不可欠、色々と出来ないことは多くても自分の意思を持って伝えたり、何より人嫌いにならないでほしい。そんな願いもあって、同じリハビリ施設に通うお子さんのママから、発達支援教室の紹介を受けて通うことにしました。
最初の3ヶ月程は、娘一人と先生二人など個別対応、少し教室になれてきた頃、2〜3人の同年代の小集団でのクラスと、4〜5人で少し年上のお友達もいるクラスと両方経験し、結果的にはどちらも経験出来てとても良かったと思っています。
同年代のクラスでは娘のペースも気にかけてもらいながらゆっくりと、お兄ちゃん、お姉ちゃんのいるクラスでは、年上の子達が鈴を気にかけて面倒を見てくれる様子や、普段は譲れないけれど年下の娘がいることで譲れたり、娘はいつもとは違う大きな刺激を受けていてそれはそれでとても良い感じがしました。
週3日、往復40キロの道のりを通うのは大変でしたが、後の保育園通園へとてもよい練習になったと思っています。

<発達支援教室への申し込みと手続きについて>
娘が通う発達支援教室は、県の指定を受けている児童発達支援教室で、保育士、臨床心理士、言語聴覚士の方がいます。定期的に面談をし、その子の状態を確認しながら短期と長期の目標を決めて、通所日数や内容を決めていきます。この教室に通うためには、通う子どもの住所のある役場で申請が必要です。認定が下りると「児童通所給付費」が給付されます。サービス利用料金の9割が通所給付費の対象となり、1割が自己負担です。娘の場合は、月10日の通所で自己負担額は4600円です(2016年7月現在)。「療育手帳まではいかないけれども、発達に不安がある子どもの支援」そんなイメージです。

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もう一つ、大きな変化がありました。2歳8ヶ月より治療用眼鏡を着用することになりました。疾病名は屈折異常弱視(両目が強い遠視や乱視のために起こる弱視)です。視力の発達する期間(生後〜6歳くらい)に強い屈折異常(ピントが合っていない状態)があると、視力が悪い状態のまま発達が止まってしまい弱視となります。これを防ぐために治療用眼鏡を着用して自分でピントを合わせる練習をするということです。後に自分でピントを合わせることが出来るようになれば眼鏡を卒業することが出来ます。

2歳8ヶ月、娘はまだずり這いの状態でした。ずり這い時やひとり座りの際の眼鏡着用は急に転倒したりした時に危ないので、最初は椅子に座っている時、それも娘が大好きな食事の時だけ眼鏡をかけるということから始めました。最初はもちろん嫌がりました。「ゴハン食べる時は眼鏡しないと食べられないよ〜」ということで、最初は少々我慢をさせながら、まずはゴハンの間は着用する習慣をつけました。そのうち本人に「見える実感」が得られるようになると、自分から眼鏡をかけようとするようになり、あとは楽でした。こんなに小さいうちから眼鏡なんてかわいそうだなぁと思ったものですが、本人からすれば、「よく見える」方がストレスがなかったのかもしれません。よく見えるようになると、遊び方も変わってきました。今までは手探りで遊ぶような仕草が多かったのですが、きちんと手元を見て遊ぶようになり、粘土や折り紙をちぎったりなども以前より上手になりました。

<小児弱視等の治療用に係る医療費の支給について>
9歳未満の小児で弱視、斜視、先天性白内障術後の屈折矯正の治療を行う場合、療養費の支給対象となります。治療用眼鏡を購入した際の領収書、処方箋、申請書を各保険の窓口に申請します。助成金は上限37800円、3歳未満は上限2割負担、助成金額30240円、自己負担7560円。娘の場合は助成金額内の30240円で済みました(2015年8月)。

発達支援教室への通園と治療用眼鏡の着用で、ぐーんと成長を感じられた1年になりました。
その4につづく

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# by honohono_journal | 2016-07-28 00:16 | こども
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正直言って1歳〜2歳まで、箇条書きで書き表せるほどの成長はありませんでした。
年に1度の検査入院、3ヶ月に1度の眼科検診を続けていましたが、結果は初見なし、以前原因不明でした。

首がしっかりと座ったと実感できるようになったのは1歳半を過ぎてから。ひとり座りがようやく少しの間出来るようになったかなと感じられたのは2歳前頃でした。筋の低緊張が顕著でうつ伏せを極端に嫌うため、背筋、胸筋が鍛えられず、ずりバイに至っていません。下方眼振は以前より少し良くなっているように感じましたが、何かをみようとすると頻繁に出る傾向がありました。

自分で動き回ることが出来ないので、固定出来る椅子に座らせて遊ばせることがほとんどで、その椅子の周りの手の届くところに色々なおもちゃを並べておく感じでした。「つまむ」「ひっぱる」など指先の機能の発達もとても遅かったため、1歳半ころから週1回の理学療法に加えて、隔週で作業療法を始めることになりました。言葉は「あー」「うー」などの発語だけで、意味のある言葉の発語はありませんでした。

自分で動くことの出来ない彼女は泣くことでしか自分の意思表示が出来ず、だけれどこちらは全くその意思が分からない。1歳にもなると泣き声も半端なく、娘の場合諦めることなくただひたすら泣くのでした。「うるさい」とか「いい加減にして」とか、何度となく言ってしまいました。娘の寝顔をみて「ごめんなさい」と思うのだけれど、翌日はまたギャン泣きで…。毎日同じことを繰り返してしまう。1歳4ヶ月の時、新たな命を授かったのですが流産してしまい、「あなたのせいだ」とまで言ってしまいました。このことは今でもとても後悔し私自身の大きな心の傷にもなってしまいました。
時には1週間〜2週間出張不在という不規則な仕事に就いている旦那さんを責めました。

発達の遅い娘を見て「のんびりのがいいよ〜」と言われるのがとてもイヤでした。
誰も私の気持ちを分かってくれないと、全てを人のせいにしました。

1歳半ころまでは夜泣も結構あり本当にキツかった。心身精神ともにギリギリでした。

2歳になるころ、ようやく歌に合わせて手を叩こうとしたり、DVDを見ながら真似をしたりということが出てきて、こちらの言っていることはなんとなく伝わっているという実感が持てるようになり、少し気持ちが落ち着きました。自分のしたいこと、嫌なことなどをはっきり意思表示するようになりました。

本当に本当にすこーしずつだけれど、「前に進んでいる」。
そんな実感が持てて、前向きに娘との時間を楽しめるようになってきました。

その3につづく。


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# by honohono_journal | 2016-06-26 18:00 | こども
娘のお誕生日に年に一度の更新となってしまっていたこのブログですが、記事ランキングや検索キーワードを見ると、一番多いのが沖縄のこと、次に「発達の遅れ」「サイトメガロウィルス感染症」などでした。やはり、それだけみんな不安なんだろうなぁと思います。私も一時期狂ったようにネット検索をして発達障害や病気のことについて調べたものです。その時やはり、お子さんの成長記録のブログにずいぶんと助けられました。「あ〜、こういうケースもあるんだ。」と。

今度は自分が少しでも不安な方々の助けになれればと思い、娘の成長記録をここに記したいと思います。

ここに記すことは、あくまで「わが子の成長過程」であり、同じひとはひとりもいないこと。
(わたしもそうでしたが)同じような症状を持つ子の成長記録をみて、「ほとんど同じような成長過程なのに、なんで自分の子はまだこれができないんだろう…」などと考えないこと。

私たち夫婦がその都度選択してきたことは、いっぱいいっぱい悩んで泣いて十分に考えて選んできたことですが、娘の状況や、私たちの勉強により、選択や考えも今後変化する可能性があるということ。

そんなことをご理解頂いた上で、なにかのご参考になれば嬉しいです。
必要な方に届きますように…。

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それでは、まず娘の発達状況を時系列で記します。

<0才4ヶ月>
近くの診療所で受診した際に、目の動き、首のすわりについて指摘され、県内病院を受診。
目の前で手を叩いても反応しない、よく眼球が上にいってしまう、首がぐらぐらなどといった症状でした。
脳波、視覚誘発電位(目で見たものを伝える機能を調べる検査)、頭部CT、頭部MRI、血液検査、尿検査、腹部エコーの1日検査入院。
結果、視覚誘発電位にで左右差が見られ、血液検査ではサイトメガロウィルス感染症の可能性ありとのこと。
以後、2〜3ヶ月に一度検査し、経過観察することになる。
県内の盲学校への視力相談を勧められる。

<サイトメガロウィルス感染症>
サイトメガロウィスル感染症は先天性(母体感染)と後天性(出生後感染)があり、先天性の方が症状が重いとされますが、先天性か後天性かを検査で確認するのは困難です。サイトメガロウィルス自体はどこにでもあり、大人も子供も健康であれば問題ないのですが、体の免疫が落ちて場合などに発症し、様々な症状が出てくる病気です。

低出生体重、小頭症、紫斑(皮下出血)、肝炎、難聴、発達障害、てんかん、視力障害などの症状があります。今現在もわかっていないことが多く、決定的な治療法もないとされています。

<0才6ヶ月>
盲学校受診→都内の小児専門の「平和眼科」での受診を勧められる。
平和眼科受診、小児用の特別な道具を使い視力測定。

追視あり、視力は0.08程度、下方眼振ありとのことでした。
3ヶ月に1回、定期検診、経過観察。

☆平和眼科 http://heiwaganka.com
この小児眼科の先生との出会いは、その後も私たち家族にとても大きな力となりました。1才に満たない乳児を巧みにコントロールしながら、必要な検査をあっという間に終えてしまうのはまさに専門技術です!県内の大病院で眼科を受診した際には、検査の目薬をさしたり眼球の検査をするのに、大人のベッドにシーツでぐるぐるに巻き付けられ力ずくで検査する様子に涙したものですが、この病院では歌を歌ったりおもちゃであやしながら目薬も検査もあっという間で、その違いに驚かされました。
先生はとても親身で熱心で娘のケースを受診の後に調べてお手紙で知らせてくださったり、その後2才半の時に眼鏡を着用することになるのですが、定期検診をしている主治医宛、理学療法士宛、療育教室宛に、症状や注意事項などのお手紙を添えてくれたりと行き届いています。

そのため、、、いつもとてもとても混んでいます(笑)。受診の際は朝6時前に自宅を出て午前受付するのですが、診察してもらえるのは午後、自宅に帰り着くのは夜といった感じです。
でもそれをするだけの価値は十分すぎるほどにあります!!

<0才8ヶ月>
定期検診の主治医より理学療法を勧められ、週1のリハビリ通院がはじまる。

一般的にひとり座りが出来るようになる時期に、まだ寝返りがやっと、うつ伏せが苦手でずりバイやハイハイもまだまだ遠いという感じ。リハビリといっても、本人はほとんど遊んでもらっているような感じで、寝返りを促しながらおもちゃを取りに行ったり、バランスボールの上で不安定な状態からバランスを取るようにしたりなどです。ただ嫌いな動作になると泣いたり怒ったりと色々な反応がありました。

<1才>
脳波、視覚誘発電位、頭部MRI、血液検査。
視覚誘発電位にて左右差あり。サイトメガロウィルスが2つ見つかるものの活性化はしていない様子。
伝達機能の役割を担う神経系統の髄鞘化が一般的な月齢に対して少し遅れている。

視力は出ているものの下方眼振があるため固視が上手にできませんでした。「見たいのに目が上に行ってしまうよ〜」という感じ。

また、運動機能の発達の遅れが見られます。うつ伏せが苦手で継続力がないため、ずりバイ、ハイハイが出来ず、従って背中の筋肉がついていないためにひとり座りも出来ません。やっと縦抱きが安定してきたという状況でした。

言葉なんてまだまだ!バイバイなどの身振りも全くなし。
ただ食欲だけは旺盛で歯も下の一番奥歯を以外は全部生えていました(笑)。

母子手帳の「〜〜できますか?」のところに、ほとんど丸がつけられなくなり、母子手帳を見るのをやめました(笑)。


その2につづく。

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# by honohono_journal | 2016-06-26 08:08 | こども

"honohono"はハワイ語で"ぶらぶら、おさんぽ"。  "honohono"で出会った、ちょっとした、でも大切したい『ヒト』、『モノ』、『コト』をコラージュしていきます・・・。


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